вторник, 29 ноября 2011 г.

Табель для родителей


это я сегодня на столе у ребенка прибиралась и вдруг выяснила, что мы вчера с мужем оказывается получили неуд по поведению))) вот так еще бывает...

Анины рисунки







Димина керамика




В школе с Димой теперь занимаются керамикой. Это первые изделия, которые нам отдали. Конечно это не стопроцентный результат Диминого труда, ведущая роль педагога. Но все же, но все же, ребенок старательно что-то пытался делать своими больными и непослушными ручками. И вот результат!

Дарите радость!!!







Дорогие мои, дарите друг другу радость!
Ведь это так просто! и так здорово!!! И я верю, что ваша доброта она вернется к вам обязательно!
Вот живешь-живешь, крутишься как белка в колесе, проблем воз, и далеко не все решаемы... А жизнь она такая полосатая, то черная, то белая... и белого как-то мало в последнее время и утопаешь в затянувшейся осенней депересии. И уже ничего хорошего-то от этой жизни не ждешь. Казалось бы времена сюрпризов и детского волнующего ожидания самого волшебного праздника остались позади...
И вдруг бах- и полоска даже не белая, а цветная и вспыхивает всеми цветами радуги. Желтым, синим, зеленым , как ручное мыло от Надежды, или фиолетовым как ирисы на задекупаженой досочке, или красно-оранжевым как на удивительно теплых шарфах Галины... К чему я это все? а к тому , что сегодня пришли к нам посылочки от девушек с моего любимого сайта бисер-инфо!!!
От Надежды и от Галины .
Девочки, спасибо за чудо!!!

суббота, 19 ноября 2011 г.

Пусть всегда будет солнце.


Анина поделка. Вот такое веселое солнышко. Сделала на игротеке в ДЮЦе в дни школных каникул, из ниток.

Визит клоунов-२. Ноябрь २०११ г.








Не так давно у нас снова были клоуны от благотворительного проекта, который поддерживает студия "Дети Марии".
Приезжали к нам Мария и Софи из США, мама и дочка, и Женевра из Италии. Самое главное, что детям было весело.
Мы их впечатлили))) Странное дело- мы впечатляем практически всех))) русских, американцев, итальянцев...Только вот почему-то не производим впечатления на наши власти... После визита мне позвонила Наташа из студии "Дети Марии" и долго рассказывала, сколько эмоций было потом у наших гостей. Женевра с этим проектом ездит в Россию уже 14 лет, вроде бы повидала всякое, но мы видать побили все рекорды...
Фоток в этот раз хороших не случилось, потому покажу то, что есть.

Немного грустно оттого, что в суете каждодневных дел, в вечной гонке за зарабатыванием денег не остается времени на то, чтобы подарить радость ближнему...

пятница, 18 ноября 2011 г.

Дима в больнице

Дима с папой в областной ортопедо-хирургической больнице.
Сегодня Димке сделали операцию. Миотомия...
Я прекрасно понимаю, что эта операция не излечит нас, не поставит на ноги и вообще в состоянии моего ребенка мало что изменится((( Но я очень надеюсь, что Диме будет хоть чуть-чуть полегче...

Сейчас Димке очень больно((( он плачет... пока на обезбаливающем...
Помолитесь за него, пожалуйста.

вторник, 15 ноября 2011 г.

Инвалидная коляска для Димы.

Сложно, когда в жизни много много проблем(((
Начиная зондирование вопроса по поводу приобретения домашнего специализированного кресла для Димы, мы конечно задумывались и о приобретении новой коляски для него.
Потому что старая уже просто дышит на ладан, как говорится. Пользовались мы ею достаточно долго и очень активно. И сейчас она уже просто "сыпется". Да и не отвечает она потребностям Димы на настоящий момент, порою даже усугубляя и без того тяжелое состояние ребенка.
Из всех предложений фирм, работающих с реабилитационным оборудованием, для Димы подошла бы коляска датской фирмы R-82 Стингрей. Эта коляска разработана именно для детей со сложным течением заболевания, она имеет множество регулировок, что даёт возможность настроить коляску под конкретного ребенка.
Предварительный счет на эту коляску 212.828 рублей.

Мои обращения в несколько благотворительных фондов, увы, не порадовали нас. Денег нет, тех, которым нужна помощь гораздо больше, чем фондов... Потому вопрос с коляской пока завис.

Но огромное спасибо форумчанам с моего любимого сайта бисер.инфо, которые начали сбор средств на коляску для Димы!!!
Если Вы можете помочь - напишите мне, пожалуйста!!!

Ортопедическое кресло для Димы.

Одна из основных проблем в настоящее время это то, что Дима крайне нуждается в домашнем ортопедическом кресле для детей с тяжелой формой ДЦП. Состояние Димы за последний год изменилось не в лучшую сторону, он растет, болезненные проявления, несмотря на все наши усилия, становятся сильнее и справляться с ним мне становится все труднее. Мне уже очень сложно его просто посадить, чтобы заниматься, чтобы покормить или , простите за подробности, даже высадить на горшок.
У меня просто отказывает спина от этой нагрузки…А если, я буду болеть, то мой ребенок вряд ли кому-то будет нужен, он просто будет обречен.
И в результате дома сейчас большую часть времени Дима проводит лежа и нет никакой возможности посадить. Вплотную столкнулись с тем, что Диме необходимо домашнее ортопедическое кресло, специальное для детей с ДЦП.
Пытались под эти цели приспособить инвалидную коляску, выданную нам органами соцзащиты (это отечественная Кам-3). Но это просто невозможно. Ему больно и неудобно. Он плачет и кричит. Эта коляска вообще не приспособлена для детей с тяжелым течением болезни, спинка жестко зафиксирована под углом 90 градусов, какие-то железяки со всех сторон , руками,ногами стукается, поддержки для головы нет...У ребенка моего и так жизнь не сахар, а тут еще и орудие пытки какое-то…
Нам нужно, чтобы у ребенка в сидячем положении фиксировался таз, фиксировалось тело, была поддержка для головы. Всего этого в отечественной коляске, полученной от государства, просто нет.

В центре где занимается Дима есть специалисты- физиотерапевты, которые занимаются подбором реаблитационной техники под конкретного ребенка. И вот как-то так получилось, что именно с ними мы до сих пор не пересекались. Но тут такая проблема, созвонилась с ними. Диму посмотрели, замерили для подбора техники. Очень рекомендуют товары фирмы R-82. ОРтопедическое кресло Х-Панда. Это кресло мы видели вживую. Усадили Диму в него, он даже не пикнул, настолько ему комфортно в нем, все регулируется под ребенка. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Просто- чудо!!! Но это чудо стоит безумных денег. Вот чем сложнее состояние ребенка, тем более дорогие приспособления ему требуются… как же все несправедливо(((
В этом кресле учтены все потребности особого ребенка с тяжелым течением заболевания. Причем этого кресла Диме хватит на несколько лет. Но вот весьма недешево стоит.
Предварительный счёт был на 211551 рублей, однако после замеров и более точного подбора он вырос до 236601 рублей. Это очень много!
Но ведь возможность сидеть позволяет ребенку участвовать в повседневной жизни. А детки с нарушениями должны сидеть с правильной поддержкой, которая сможет обеспечить свободу движений и взаимодействие с окружающими. Некоторые дети не могут самостоятельно менять позу. Поэтому очень важно, чтобы кресло могло дать возможность ребенку менять свое положение тела в течение дня.

У меня нет сил смотреть на страдания моего ребенка… У нас не было первого шага и первого слова, мы не играем в футбол и не катаемся на велосипеде, у нас нет школьных друзей… У нас вообще мало что есть от обычной нормальной жизни, но нам тоже хочется жить… И очень хочется, чтобы ребенку было хоть чуть-чуть комфортнее…

Жизнь с больным ребенком — далеко не сахар, а когда в семье двое детей больны, труднее в разы. Проблем очень много… Я просто разрываюсь. Наличие двух больных детей в семье не дает возможности полноценно работать и обеспечивать семью. А есть ведь еще и здоровый ребенок, дочка, которому тоже требуется масса внимания. И это все притом, что нет у нас бабушек-дедушек-тетушек, которые могли бы нам помочь. Нет родственников, которые могли бы нам помочь материально.

Все те небольшие деньги, на которые существует семья, мы тратим на реабилитацию и обучение детей, да и их зачастую не хватает.

Не знаю, наверное, я не умею быть слабой, не умею быть такой, чтобы меня жалели. Мы живем со всем этим, мы к этому привыкли, это наша жизнь и, наверное, мы уже смотримся в ней, такой вот кособокой и не особо доброй к нам, органично, потому что нам деваться некуда, мы просто ее воспринимаем такой, какая она есть и очень надеемся на помощь людей! Помогите нам, пожалуйста! Я буду Вам безмерно благодарна!

Помогает нам в сборе средств на кресло благотворительный фонд "Помоги ребенку".
http://www.fondpr.ru/children/40/Lepnickii_Dima.html
Обращаюсь ко всем неравнодушным, если у Вас есть возможность помочь Диме, помогите, пожалуйста! Сделать это можно через фонд, который ведет сбор. Все подтверждающие документы имеются в фонде.
Если Вы можете помочь распространить информацию, мы Вам будем благодарны!!!